Es fácil dar por hecho que todos los médicos con los que nos topamos dentro del sistema nacional de salud conocen o tienen acceso fácil a nuestro historial clínico. Sin embargo, esto no es todavía una realidad total. Si bien es cierto que el médico de cabecera, por ejemplo, puede ver los informes que ha hecho un especialista o los resultados de las analíticas, hay casos en los que esa facilidad se rompe: si salimos de nuestra comunidad autónoma, por ejemplo.
Más allá de temas tan básicos como ese, los espacios de datos pueden ayudar al sistema sanitario mucho más, impulsando tanto la investigación como facilitando los diagnósticos. Un ejemplo: pongamos que todos los datos de los pacientes del país están subidos en ese espacio único y un algoritmo detecta que todas las personas con determinado diagnóstico comparten también un rasgo específico (han pasado por un virus concreto recientemente, por ejemplo, o, yendo ya a la genómica, tienen una alteración común).
El siguiente paso lógico es en realidad doble: se puede ayudar a las personas que no tengan aún ese diagnóstico, pero compartan ese elemento común, a prevenir la enfermedad o prepararse para enfrentarse mejor a ella. También se puede investigar el porqué de ese rasgo común y avanzar hacia una cura o incluso erradicación de la dolencia. La medicina personalizada de precisión, posible gracias a estos espacios, abre muchísimas puertas, como trató Miguel Cabo, de T-Systems, en el taller sobre datos, medicina de precisión y genómica que lideró en las XXX Jornadas Nacionales de Innovación y Salud en Andalucía que se celebraron a principios de octubre.
Los espacios de datos son también fundamentales para la telemedicina: gracias a ellos, pacientes y médicos pueden compartir información relevante. Incluso para el seguimiento de distintos aspectos de la salud del día a día, clave en ese futuro de medicina personalizada. Como indicaban desde el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) a ConSalud.es, «existen estudios que afirman que los datos generados por las personas en sus entornos cotidianos son capaces de explicar mucho mejor nuestra salud, presente y futura, que la suma de todas las pruebas médicas que aparecen en nuestra historia clínica electrónica».
Por otra parte, los espacios de datos permiten también hacer un seguimiento en conjunto de la salud de la población, detectando tendencias y problemas y facilitando una mejor toma de decisiones a la hora de diseñar políticas de salud pública.
Todas estas razones han llevado a la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, puesto en marcha en 2022 desde la Comisión Europea. Desde el propio organismo, explican que el objetivo de este ecosistema es doble. Por un lado, busca empoderar a las personas con el fin de que puedan tener un mayor control y acceso digital a sus datos sanitarios personales electrónicos, tanto a escala nacional como de la UE, así como a apoyar su libre circulación. Por otro, pretende ofrecer un marco coherente, fiable y eficiente para el uso de datos sanitarios en actividades de investigación, innovación, formulación de políticas y reglamentación.
Desde T-Systems sabemos que el potencial es enorme y buscaremos estar siempre en esa vanguardia.
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